Adventní zamyšlení
Kolečko roku se opět otočilo o kousek rychleji a je tady advent. U rozsvěcování stromečku u nás na vesnici jsem se potkala s Vítkem a jeho maminkou Bárou. Pamatujete? Tři kačky pro Vítka? Vánoční zázrak minulého roku?🎄I díky němu se Vítek má opravdu dobře a jako doktorku mě letos potřeboval maximálně s nějakou nudlí u nosu. Kačeny, které jste mu poslali, se hezky zahnízdily a on může rehabilitovat v klidu několik dalších let. Myslím, že to nebyly pouze korunky, co pomohly. Tolik hezkých, člověčinou vonících vzkazů. 🙏
Teď už asi čekáte, kdy začnu psát příběh letošního dítěte.
A co když letošním dítětem budete vy? Rodiče?
Vztah, dětský lékař - rodič, má zvláštní rozměr. Jste nedílnou a důležitou součástí práce pediatra, i když to z názvu tohoto povolání moc nevyplývá. A i přesto, že k němu přicházíte v plné kondici, s nemocným dítětem v náručí se sami cítíte nemocní jako nikdy předtím.
Dnes nenajdete žádnou radu. Legrace to taky moc veliká není. Ale přesto doufám, že moje každoroční vánoční psaní dočtete. 🙏
Narozením dítěte se naše hlava, tělo, celý člověk automaticky přepne do režimu rodič. A i když se tváříme jako rodič akceptující, všeobjímající, nebo nastavujeme hranice, jsme takoví, nebo makoví, všichni jsme na stejné vlně. Vzorně přebalujeme, ale v hlavě už vybíráme první nočník. Mixujeme kašičky a těšíme se na první tuhé sousto. Bdíme celou noc, hlídáme teplotu, smrkáme, dáváme zábaly, bojujeme s čípkem a doufáme, že se naše dítě brzy skamarádí se všemi bakteriemi a viry ve školce. 🥴 Trpělivě čteme dokola tu samou pohádku a nemůžeme se dočkat chvíle, když nám bude číst dítě samo. Vidíme dny budoucí a těšíme se na ně. A pak si někdo z nás vytáhne tu nejkratší sirku. Osud nám nemilosrdně sevře duši a budoucnost našeho dítěte rozmázne na nečitelnou šmouhu.
Rodiče nevyléčitelně nemocných dětí. Někde jsem četla, že jsou to ti nejsilnější, kteří byli vybráni, protože to obrovské břímě unesou. 😇 Za mě přidám, že jsou to vesměs pohodáři. Alespoň u nás se spolu zasmějeme často víc, než s rodiči, se kterými řeším: "zase máme rýmu." Málokdy si na něco stěžují. Ze dne na den se z nich chtě nechtě stanou zdravotní sestřičky a skoro doktoři, kteří se snaží s chladnou hlavou řešit potíže, které se zrovna objeví.
Občas však řeknou věty, které si přehrávám pořád dokola.
"Jediné čeho se opravdu bojím, je, že onemocním já sama. Že budu muset do nemocnice. Jeho nikdo jiný nedokáže nakrmit."
"Teď mě víc trápí mladší syn. Někam bych s ním v létě zajel, ale ty noci jsou těžké. Nenechám v tom ženu samotnou, musíme se střídat."
"Jsme v té nemocnici takový inventář. Všichni přicházejí a odcházejí, jenom my tam zůstáváme mezi čtyřmi stěnami. Občas mám strach, že tam na nás zapomenou."
Tito rodiče obvykle rychle vplují do jakéhosi sociálního vakua. A není to pro to, že by se na ně všichni vykašlali. Ale pohlídat takového nemocného tvorečka, i když jenom na půl hodiny, si troufne málokdo. Nejsou opuštěni, ale zůstávají sami. Zpovědní vrby, které odolají všem jejich bolestivým příběhům a nepodlehnou lítosti, se dají spočítat na prstech ruky. Lidí, kteří lítost přetaví v sílu a dokážou alespoň malinko uvolnit sevření jejich duše, je jako šafránu. Jejich byt se pomalu ale jistě rozroste o další pokoj. Ten nemocniční. Postupně se stávají "starými známými" nemocničních oddělení. Jejich propuštění domů neznamená vyléčení, jak to zná většina z nás. Spolu s tlustější a tlustější dokumentací si často odnášejí i balíčky plné hadiček, vatiček, sáčků, roztoků a věcí, které laikovi způsobují mrazení v zádech.
Často bezmocně sledují, jak kolem nich běží život jejich dalších dětí.
Příroda nám rodičům vypíná hlavu při jakékoliv myšlence na nemoc našeho dítěte. Nedokážeme na to myslet, a když, tak nám po vteřinách okamžitě vlhnou oči a spouští se panika. Myslím, že právě proto je toto téma ve společnosti takovým podivným tabu. Často nevíme co říct, nejistě přešlapujeme okolo a i kdybychom pomohli hrozně rádi, nevíme jak. Tak s roztěkaným pohledem a omluvným úsměvem raději vystoupíme z této ne zcela komfortní zóny. Je to zcela pochopitelné a omluvitelné.
A potom jsou tady lidé s obrovským morálním kreditem, kteří se zcela spontánně a s neuvěřitelným entuziazmem pustí do projektu, který tady tak moc chybí. 😇 Za nás a hlavně pro nás, všechny rodiče, budují místo, kde mizí jakékoliv rozpaky. Místo, pro vážně nemocné děti a jejich rodiny. Místo, kde budou moct tito hrdinové odložit svoje brnění, štít i masku a obléknout tepláky člověka běžného, zranitelného. Bez obav tady budou moct přivést své robátko, které jenom tak nikdo nenakrmí a v klidu si dají do pořádku své zdraví. Místo, kde můžou být se svým nemocným dítětem a užít si s ním to hezké. S tím těžkým jim tady rádi pomůžou. Místo, kde najdou čas. Čas pro další dítě v rodině, pro sebe. A když nebude dobře a péče bude doma nezvladatelná, nemocniční pokoj už nebude jediná možnost. 🙏
Tímto místem je usedlost Cibulka s historií sahající do 14. století. Je to projekt Nadace rodiny Vlčkových, kteří věnují obrovské úsilí rozvoji dětské paliativní péče u nás. Postupně proměňují usedlost z ruiny na Centrum komplexní dětské péče a dětský lůžkový hospic. Jediné svého druhu u nás. Prostor, který tady tak moc chybí. Všichni, co pracujeme s nemocnými dětmi, to víme. Ve vyspělé společnosti, za jakou se považujeme, je to neomluvitelné. A počin rodiny Vlčkových je o to víc obdivuhodný.
Před rokem jsem sdílela Vítkův příběh s malou dušičkou. Doufala jsem, že mě podpoří alespoň nejbližší okruh skalních. To, co se pak dělo, mě nadchlo, dojalo a obrovsky potěšilo. 😍Když jsem letos začala uvažovat, že pomoci Nadaci rodiny Vlčkových, hodně lidí bylo skeptických, říkali, že to nemusí dopadnout, protože to nebude příběh konkrétního dítěte, je to příliš citlivé téma, nehodí se to k Vánocům …. Před pár dny jsem si přečetla ty stovky vzkazů, které jste minulý rok pod příspěvek o Vítkovi napsali. A mimo krásné vzkazy pro něj, se tam objevily i ty po mně. Psali jste o důvěře a pocitu, že i když jsme se nikdy nepotkali, máte pocit, že mě znáte. To rozhodlo, že jsem se do toho pustila a dnes si dovolím poprosit vás o pomoc. Důvěra. Že nepíšu jenom proto, že došli nápady. Že to má smysl. Tak jako před rokem, jsem realista a vím, že jste tady vesměs mamky a tátové malých dětí. Ne, nechci vystavět nové hrady a zámky. Za mě by stačilo vybrat korunky na vysazení stromu na zahradě usedlosti. 🌱 Stromu, do koruny kterého můžou rodiče vykřičet všechnu bolest světa. Nebo váš příspěvek zůstane zalitý v jejích zdech. Pevných, poskytujících oporu rodinám nemocných dětí na dlouhé roky. Ve zdech, které možná pocítí dotek ruky a uslyší zašeptané: "díky."🙏
Tento příspěvek píšu však hlavně proto, aby se malinko otevřelo tabuizované a citlivé téma dětské paliativní péče.
Já vím, že to není úplně trhák předních stránek bulváru a chybí tomu to správné pozlátko a americký úsměv. Ale ti, co už malinko prokoukli život, vědí….
Děkuji všem. Všem rodičům, kteří se dnes rozhodli pomoct, protože vědí, že vyšší moc umí házet vidle. Těm, kteří dnes nezůstali lhostejní, protože mají ve svém okolí "tu rodinu" a malinko je hryže svědomí. A také vám všem, kteří si tento příspěvek pouze přečetli a sdíleli jej dál. Protože to tolik opomíjené dětské paliativní péči jako společnost hodně dlužíme.
Krásný advent všem 🎄
https://www.darujme.cz/projekt/1207495?custom%5BUTM%5D=utm_source=mudrmilkovicova